Lupus eritematoso sistémico (LES): que es, causas, síntomas, diagnóstico, tratamiento y prevención
Lupus eritematoso sistémico (LES): que es, causas, síntomas, diagnóstico, tratamiento y prevención

El lupus eritematoso (LES) es una enfermedad autoinmune sistémica crónica. Esto significa que dura toda la vida y puede involucrar numerosos órganos y sistemas. En el lupus, el sistema inmunológico está deteriorado, es decir, podríamos decir que funciona demasiado. De hecho, una persona sana produce anticuerpos que tienen la función de vencer virus, bacterias u otras sustancias extrañas que invaden el organismo. En cambio, en una persona con lupus, se producen anticuerpos que se dirigen contra las células y tejidos sanos del cuerpo. Estos anticuerpos, llamados autoanticuerpos, ayudan a causar inflamación en varias partes del cuerpo. Aún no se conoce el desencadenante de este proceso.

El lupus es más común en mujeres de entre 15 y 44 años, pero puede afectar a cualquier persona. Se manifiesta con síntomas como dolor en las articulaciones y problemas de la piel, pero tampoco se excluyen los trastornos que afectan a los riñones, el corazón, los pulmones, el cerebro u otros órganos.

Aunque no existe una cura definitiva, los fármacos disponibles en la actualidad permiten un buen control de la enfermedad y en consecuencia el desarrollo de una vida normal. Para ello, el diagnóstico precoz es fundamental

El 10 de mayo es el Día Mundial del Lupus (Día Mundial del Lupus). El lema internacional es " Unámonos para luchar contra el lupus ".

Que es el lupus

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune sistémica crónica con patogénesis multifactorial . Es una enfermedad causada por una activación anormal del sistema inmunológico contra el propio cuerpo. Por tanto, puede provocar daños inflamatorios en diversos tejidos, órganos y sistemas. También se le llama sistémico, ya que puede afectar varios órganos y sistemas del cuerpo, como: articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, vasos sanguíneos y cerebro.

En cambio, el término multifactorial indica que hay varios factores que desencadenan la enfermedad: desde la predisposición genética hasta factores desencadenantes como los estímulos hormonales y / o ambientales.

Aunque los síntomas son bastante variados , los más comunes incluyen:

  • fatiga
  • dolor e hinchazón de las articulaciones
  • temperatura
  • eritema de la piel y disfunción renal.

Es una enfermedad crónica, es decir, dura toda la vida.

La importancia de comprender la enfermedad

Es bueno recordar que el LES:

  • no es contagioso y no se transmite;
  • no es como el VIH o el SIDA . En el SIDA, el sistema inmunológico está "debilitado", mientras que en el LES funciona, pero "no da en el blanco";
  • puede manifestarse con diversos grados de gravedad . Se requieren chequeos médicos periódicos bajo la guía de médicos especializados. De hecho, con la atención adecuada, muchas personas con LES pueden llevar una vida normal;
  • se estima que hay más de 5 millones de personas con LES en todo el mundo;
  • Afecta principalmente a mujeres en edad fértil , generalmente de 15 a 44 años. Sin embargo, incluso los hombres, niños y adolescentes no están totalmente excluidos;
  • puede afectar a personas de cualquier etnia, pero la prevalencia es más alta en afro-caribeños y asiáticos que en caucásicos.
lupus: entendamos qué es la enfermedad

Lupus: origen del nombre

El nombre se remonta a principios del siglo XX y está compuesto por:

  • lupus : del latín lobo , se refiere a las lesiones cutáneas en forma de mariposa que ocurren típicamente en la cara, similares a las marcas blancas en la cara del lobo. En cambio, según otros estudiosos, las lesiones resultantes de la erupción cutánea se asemejan a las dejadas por las mordeduras o arañazos de los lobos;
  • sistémico : afecta a varios órganos del cuerpo;
  • eritematoso : del griego ρύθημα , significa rojo y se refiere al enrojecimiento de la erupción cutánea.
lupus: día mundial

Epidemiología: una enfermedad rosada

El LES es una enfermedad que suele afectar a mujeres jóvenes . De hecho, el pico de incidencia se observa entre los 15 y los 40 años, con una relación mujer-hombre de 6-10: 1. Más raro es el inicio en la infancia o en la vejez. En estos casos, la proporción de mujeres a hombres se reduce a 2: 1.

No es una afección común: alrededor de 2-10 de cada 100,000 personas de la población pueden desarrollar LES.

En Europa, aproximadamente 1 de cada 2500 personas son diagnosticadas con LES y aproximadamente el 15% de todas las personas con lupus son diagnosticadas antes de los 18 años.

La prevalencia de LES es muy variable y es mayor en:

  • Afrocaribeños (207 casos de cada 100.000 personas);
  • Asiáticos (50 casos de cada 100.000 personas)
  • Caucásicos (20 casos de cada 100.000 personas).
lupus: síntomas

Cómo se manifiesta el lupus eritematoso sistémico (LES)

Los síntomas pueden variar considerablemente entre los afectados. El curso también puede caracterizarse por la gravedad o no de los síntomas y por la alternancia entre las fases de actividad de la enfermedad y las fases de remisión. Finalmente, puede desarrollarse gradualmente durante meses o años .

Manifestaciones constitucionales: informadas por el 70-90% de los sujetos

Se presentan con fatiga (astenia), fiebre y pérdida de peso que no se pueden explicar de otra manera. A menudo representan el inicio de la enfermedad y, en ocasiones, pueden afectar el desempeño normal de las actividades diarias.

Manifestaciones cutáneas: descritas por el 20 al 90% de los sujetos

Los síntomas que afectan la piel y las membranas mucosas se encuentran en un alto porcentaje de sujetos con LES.

La manifestación cutánea típica es erupción malar o eritema en mariposa (lupus cutáneo agudo).

Es un enrojecimiento localizado en la parte posterior de la nariz y que se extiende lateralmente a los pómulos, a menudo provocado por la exposición a la luz solar.

Sin embargo, este síntoma no debe confundirse con rosácea, dermatitis seborreica y dermatitis atópica. Las lesiones cutáneas, a veces de forma anular, también pueden afectar a hombros, brazos y tronco, sin dejar cicatrices (lupus cutáneo subagudo).

Forma cutánea crónica

Se caracteriza por placas eritematosas , redondeadas, con márgenes bien definidos y ligeramente elevados, que pueden localizarse a nivel de la cara, detrás de la oreja y en el cuero cabelludo.

Así que incluso en áreas no expuestas a la luz solar. En algunos casos, pueden convertirse en cicatrices.

Finalmente, algunos sujetos presentan manifestaciones que afectan a la piel y mucosas no específicas del LES como:

  • alopecia;
  • úlceras en la membrana mucosa de la boca y la nariz;
  • livedo reticularis (un parche de piel violáceo en forma de retículo generalmente al nivel de las extremidades inferiores);
  • El fenómeno de Raynaud;
  • urticaria;
  • vasculitis;
  • úlceras cutáneas, etc.

Manifestaciones musculoesqueléticas: presentes hasta el 90% de los sujetos

La mayoría de las personas con LES sufren de dolor en las articulaciones, que suele ser el inicio de la enfermedad. Suele ser una inflamación modesta no erosiva de las articulaciones. Es decir (a diferencia de la artritis reumatoide) no causa daño permanente a los huesos.

Con mayor frecuencia, las articulaciones pequeñas de las manos y muñecas se ven afectadas, pero también las articulaciones grandes (codos, hombros, rodillas, tobillos) no suelen salvarse.

Es muy frecuente la afectación de los tendones (tenosinovitis) y no es infrecuente ver casos de artritis . En este caso, las articulaciones afectadas están hinchadas, enrojecidas y dolorosas. Además, en un pequeño porcentaje de pacientes, la artropatía puede deformarse.

Manifestaciones hematológicas: se encuentran en el 40-80% de los sujetos.

Incluso las células sanguíneas pueden ser atacadas por el sistema inmunológico . Entonces, el ataque de los glóbulos rojos puede inducir:

  • anemia (reducción patológica de la hemoglobina);
  • leucopenia (reducción del número de glóbulos blancos);
  • trombocitopenia (reducción del número de plaquetas de lo normal).

Manifestaciones renales: descritas en el 40-75% de los pacientes

Aunque en algunos casos estas manifestaciones son muy evidentes también para los síntomas (hinchazón marcada y persistente en piernas y pies), muy a menudo, en el LES, son sutiles y poco sintomáticos. Por lo tanto, por esta razón, es importante realizar controles regulares de la función renal para detectar una afectación renal temprana y prevenir un daño orgánico irreversible .

Pero es solo la biopsia la que puede confirmar el diagnóstico y descartar otras causas como fármacos (ciclosporina y antiinflamatorios) o enfermedades concomitantes (diabetes mellitus e hipertensión arterial). Además, el examen histológico permite evaluar el grado de nefritis lúpica (y por tanto de reversibilidad tras la terapia) y cronicidad (irreversibilidad). De esta forma se puede determinar el pronóstico y elegir la terapia adecuada para el tipo de daño renal.

Manifestaciones neurológicas: observable en el 20-80% de los sujetos.

Incluyen un amplio espectro de manifestaciones neurológicas y psiquiátricas que incluyen:

  • dolor de cabeza;
  • síntomas psiquiátricos (incluidos trastornos del estado de ánimo, trastornos de ansiedad y psicosis);
  • deficits cognitivos;
  • eventos cerebrovasculares;
  • Convulsiones;
  • alteraciones del estado de ánimo;
  • neuropatías de los nervios craneales

En cuanto a los trastornos psiquiátricos, en particular la ansiedad y la depresión , aún no está claro si son una manifestación de la enfermedad o una consecuencia inducida por discapacidades físicas y la enfermedad en sí.

A veces, es bastante complejo diagnosticar el lupus neuropsiquiátrico. De hecho, las manifestaciones clínicas son múltiples y es difícil diferenciar los síntomas debidos ciertamente a la enfermedad de los que surgen por causas secundarias o concurrentes.

Aún no hay pruebas específicas disponibles. Sin embargo, las técnicas más prometedoras son:

  • Resonancia magnética Nucluean (MRI)
  • SPECT
  • Resonancia magnética con espectroscopia.

Manifestaciones cardiopulmonares: informadas hasta el 60% de los sujetos

Las manifestaciones más frecuentes que afectan al corazón y los pulmones están representadas por la pleuresía y la pericarditis, o la inflamación de las láminas que recubren los pulmones ( pleura ) y el corazón ( pericardio ). La posible consecuencia es un derrame (líquido inflamatorio) dentro de estas cavidades.

En el caso de la pericarditis, la persona puede sentir dolor detrás del esternón.

Mientras que en el caso de la pleuresía generalmente hay un dolor en la base del pecho que se acentúa con la respiración. Las consecuencias no son preocupantes porque la pericarditis y la pleuresía generalmente responden bien y rápidamente al tratamiento.

El músculo cardíaco y las válvulas cardíacas se ven menos afectados. Típica, aunque rara, es la endocarditis de Libman-Sacks , en la que se produce la formación de trombos, especialmente en la válvula mitral.

Por otro lado, en lo que respecta al pulmón, los síntomas son más graves pero bastante raros (neumonía lúpica aguda y crónica).

lupus: causas y factores de riesgo

Causas y factores de riesgo de la enfermedad.

El lupus es una enfermedad compleja y las causas aún se desconocen. Quizás no haya una causa única, sino una combinación de factores genéticos, ambientales y hormonales que entran en juego y desencadenan la enfermedad.

Factores genéticos . El papel de la genética parece ser relevante, ya que el lupus se puede encontrar en miembros de la misma familia . De hecho, los estudios realizados en gemelos han demostrado que es más probable que la enfermedad afecte a gemelos homocigotos que a heterocigotos.

Factores hormonales . Dado que la enfermedad afecta principalmente a las mujeres , los investigadores están estudiando el papel del estrógeno. Además, puede suceder que los síntomas sean más pronunciados en el período premenstrual o durante el embarazo , cuando los niveles de estrógenos son más altos. Sin embargo, hasta la fecha, no se ha identificado una relación directa de causa y efecto entre el estrógeno (o cualquier otra hormona) y el desarrollo de LES.

Factores ambientales . Una vez más, la investigación aún está en curso. Muchos estudios creen que los factores ambientales como los virus o los agentes químicos o físicos pueden desencadenar una enfermedad si se encuentran con un individuo genéticamente predispuesto. Sin embargo, no se ha identificado ningún factor ambiental único. Los más estudiados son:

  • rayos ultravioleta (UVB en particular);
  • infecciones (en particular, virus de Epstein-Barr);
  • contaminantes ambientales;
  • algunos medicamentos (incluidas sulfonamidas, algunos diuréticos, antibióticos);
  • estrés emocional y / o físico.
lupus: pruebas a realizar

Lupus: diagnóstico

El diagnóstico de LES se realiza sobre la base de los síntomas informados y se confirma mediante análisis de sangre específicos.

Entre las pruebas a realizar , es muy importante la búsqueda de anticuerpos anti-núcleo (ANA) , presentes en casi el 100% de los pacientes que padecen esta enfermedad. Sin embargo, se trata de anticuerpos poco específicos, ya que también se pueden encontrar en sujetos que padecen otras enfermedades autoinmunes (esclerodermia, artritis reumatoide, etc.) y en un pequeño porcentaje de sujetos sanos.

Más específicos (es decir, que se encuentran solo en pacientes con LES) son los anticuerpos anti-dsDNA y anti-Sm .

Los niveles sanguíneos de algunas proteínas, como las fracciones del complemento C3 y C4 , también ofrecen una valiosa ayuda para diagnosticar y controlar la enfermedad.

El ensayo de anticuerpos anti-dsDNA también se usa para evaluar la actividad de la enfermedad. De hecho, el nivel de estos anticuerpos aumenta a medida que empeoran los síntomas.

En caso de afectación renal , se produce una alteración de los índices de función renal (azotemia, creatininemia, uricemia, potassemia, aclaramiento de creatinina) y la pérdida de proteínas en la orina durante 24 horas.

Sin embargo, cuando el riñón se ve afectado, una biopsia (extracción de un pequeño trozo de tejido) del órgano puede resultar útil . Este último proporciona información sobre el tipo, grado y edad de las lesiones y puede ayudar en la elección del tratamiento.

Los cambios en los recuentos sanguíneos también se encuentran con frecuencia debido a la presencia de autoanticuerpos dirigidos contra los glóbulos con la consiguiente anemia (reducción del número de glóbulos blancos).

Otros exámenes

  • radiografía de tórax (para el corazón y los pulmones);
  • ecocardiografía;
  • electrocardiograma (ECG) para la función cardíaca y pulmonar;
  • electroencefalograma (EEG);
  • Imágenes por resonancia magnética (IRM).

Criterios diagnósticos de LES

La presencia de 4 de los 11 síntomas conduce al diagnóstico (Arthritis & Rheumatology 1982):

  1. lesiones cutáneas discoides;
  2. erupción malar;
  3. serositis;
  4. afectación renal (proteinuria, cilindruria);
  5. artritis no erosiva;
  6. afectación hematológica (anemia, leucopenia, trombocitopenia);
  7. fotosensibilidad;
  8. compromiso neurológico (convulsiones, trastornos psíquicos);
  9. ulceraciones orales o nasofaríngeas;
  10. alteraciones inmunológicas (Ab anti-ADN, anti-Sm, células LE, prueba de sífilis);
  11. positividad de anticuerpos antinucleares (ANA).
Lupus: campanas de alarma

Lupus (LES): por qué es difícil de diagnosticar

Por tanto, el LES es un diagnóstico difícil, ya que los síntomas son similares a los de otras enfermedades y cambian con el tiempo. Sin embargo, el médico deberá considerar:

  • los síntomas presentes
  • los resultados de las pruebas de laboratorio
  • antecedentes familiares para excluir factores genéticos
  • terapias farmacológicas implantadas.

En cuanto a las pruebas de laboratorio , es importante destacar que:

  • por sí solos no permiten confirmar o descartar la sospecha de enfermedad
  • no hay una prueba única para hacer el diagnóstico
  • algunos resultados que parecen sugerir LES, en cambio pueden indicar la presencia de otras patologías
  • algunos resultados pueden cambiar con el tiempo.

Campanas de alarma

  • fiebre, fatiga y pérdida de peso;
  • artritis en una o más articulaciones que duran al menos 6 semanas;
  • enrojecimiento de la piel del rostro en forma de "mariposa" u otras lesiones cutáneas;
  • intolerancia particular de la piel, recién expuesta al sol;
  • dolor de boca o nariz que dura varias semanas;
  • pérdida de cabello a veces en parches o en el borde de la línea del cabello;
  • convulsiones, parálisis o trastornos mentales inexplicables con enfermedades neurológicas;
  • trombosis repetida en diferentes lugares;
  • sangre o proteínas en la orina o cambios en las pruebas de función renal;
  • disminución de glóbulos (anemia, reducción de glóbulos blancos o plaquetas).

¿A quién contactar?

Los reumatólogos son los especialistas más cualificados para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades como el Lupus.

Además, las clínicas de Lupus están activas en algunos centros universitarios u hospitalarios , centros médicos de excelencia especializados en enfermedades autoinmunes. En Roma, por ejemplo, es posible contactar con la Clínica de Lupus del Policlínico Umberto I, dirigida por el profesor Fabrizio Conti , para realizar visitas y seguir caminos terapéuticos de acuerdo con el NHS.

Cura y tratamiento del lupus

Actualmente no existe un fármaco único capaz de actuar sobre todas las diferentes manifestaciones del LES.

El tratamiento depende del nivel de gravedad y los síntomas . La elección de la terapia más adecuada implica visitas médicas periódicas cuando la enfermedad está activa. Es fundamental vigilar los brotes, la persistencia de los síntomas y la aparición de otros nuevos. En caso de remisión, por otro lado, las visitas cada 6 a 12 meses pueden ser suficientes.

Por esta razón, también es fundamental educar a las personas con LES . Reconocer los síntomas y las exacerbaciones permite, de hecho, intervenir más rápidamente con estrategias terapéuticas específicas. Una información precisa sobre la patología y sobre los medicamentos utilizados para el tratamiento es entonces muy importante para la aceptación de la terapia.

Medicamentos

Por tanto, la terapia es farmacológica . El objetivo es detener la intensidad de los síntomas e inducir la remisión. Luego, en las fases de remisión, el tratamiento debe estar dirigido a prevenir recaídas, teniendo en cuenta también los posibles efectos secundarios de los fármacos.

El tratamiento implica una combinación de varios fármacos . Generalmente se utiliza la cortisona , cuya posología depende de la gravedad de los síntomas y en todo caso con el objetivo de utilizar siempre la mínima dosis eficaz y, si es posible, su suspensión.

Se prescribe en combinación con otros fármacos como los antimaláricos (hidroxicloroquina, cloroquina) para las formas más leves y / o fármacos inmunosupresores (ciclofosfamida, azatioprina, metotrexato, ciclosporina, micofenolato de mofetilo) para las formas más graves.

Otras terapias

Otras terapias utilizadas en casos particulares de LES, aunque no respondan mucho, son la plasmaféresis , las inmunoglobulinas (por vía intravenosa a dosis elevadas) y la talidomida (particularmente útil en formas cutáneas).

Actualmente se están realizando numerosos estudios para experimentar con fármacos nuevos y cada vez más específicos para el tratamiento del LES. Desde 2013 se dispone de un fármaco de categoría biológica (Benlysta - Belimumab), sin embargo, indicado solo para casos especiales.

Si los medicamentos logran controlar la enfermedad, pueden reducirse o incluso interrumpirse con el tiempo.

lupus: dieta a adoptar

Lupus y nutrición: ¿existe una dieta específica?

Una dieta correcta con el equilibrio adecuado entre las necesidades y la ingesta de nutrientes puede ayudar a controlar mejor la inflamación y los efectos de las terapias con medicamentos.

También es importante mantener el peso bajo control para no alterar el cuadro patológico.

Seguramente una dieta equilibrada rica en antioxidantes y ácidos grasos esenciales puede ayudar a reducir la inflamación. Los ácidos grasos (por ejemplo, Omega 3 y Omega 6) de hecho tienen efectos beneficiosos sobre los sistemas cardiovascular, renal e inmunológico. También es posible seguir una dieta vegetariana, pero es necesario aumentar la fuente de proteínas, por ejemplo, con arroz y frijoles, cereales, productos lácteos y huevos y tomar suplementos vitamínicos.

En cuanto a los suplementos, siempre es necesario consultar al reumatólogo de referencia para evitar posibles interacciones con la farmacoterapia prescrita. Incluso si son suplementos a base de hierbas. Por ejemplo, lo mejor es evitar la equinácea , que es una planta con propiedades inmunoestimulantes porque podría interferir con los fármacos inmunosupresores.

Por otro lado, en caso de hipertensión es recomendable reducir el sodio, evitando también:

  • quesos curados
  • salchichas
  • jamón
  • pescado enlatado
  • alimentos salados.

Alimentos antiinflamatorios para introducir en la dieta

  • aceite de oliva virgen extra;
  • cariño;
  • salmón;
  • jengibre;
  • cúrcuma;
  • usted;
  • brócoli;
  • arándanos
  • nueces y almendras;
  • canela
  • Arroz integral.
Lupus: alimentos antiinflamatorios para integrar en la dieta

Tenga cuidado con las interacciones entre alimentos y medicamentos

  • no a las bebidas alcohólicas si sigue la terapia con medicamentos;
  • preste atención a los alimentos ricos en potasio como los plátanos, las naranjas, los vegetales de hojas verdes y grandes y los sustitutos de la sal cuando tome inhibidores de la ECA y algunos diuréticos;
  • no al zumo de pomelo en el caso de tomar estatinas, inmunosupresores y AINE;
  • tenga cuidado con los alimentos ricos en vitamina K como el brócoli, la col rizada, las espinacas, las hojas de nabo, las coles de Bruselas si toma anticoagulantes;
  • El jugo de arándano, el ajo, el jengibre y el ginseng pueden aumentar el riesgo de hemorragia.
medicamentos y alimentos para el lupus

Lupus, actividad física y estilo de vida

Un estilo de vida activo es útil para mantener las articulaciones flexibles y prevenir complicaciones cardiovasculares y osteoporosis. Ciertamente sin exagerar.

La mejor forma es alternar ejercicios ligeros y moderados con períodos de descanso.

Sin embargo, todas las actividades físicas y deportivas deben compartirse con su médico. Ciertas actividades como caminar , nadar, andar en bicicleta, hacer ejercicio ligero y algunos tipos de yoga aún pueden fortalecer los huesos y el tono muscular sin agravar más las articulaciones.

Además, se debe evitar la exposición excesiva a la luz solar, ya que los rayos ultravioleta pueden provocar un brote de la enfermedad, no solo en la piel sino también más profundamente (riñones, sistema nervioso central, etc.). Por eso, es importante, al aire libre, llevar ropa que proteja de la luz solar (mangas largas, gorros, gafas de sol) y utilizar cremas con un alto grado de protección solar.

¿Cigarrillo? Mejor no

Se ha demostrado que fumar cigarrillos complica y acelera los efectos del LES. Estudios recientes también han demostrado que la enfermedad es más activa en fumadores con LES. Además, presentan un mayor riesgo de infección del tracto respiratorio, enfermedades cardiovasculares, renales y gastrointestinales. 

pronóstico del lupus

Pronóstico: vivir con lupus

El diagnóstico de Lupus acompaña al individuo y a sus familiares a lo largo de su vida.

A pesar de los síntomas y los posibles efectos secundarios de los medicamentos, se puede mantener una buena calidad de vida . De hecho, la enfermedad también incluye períodos de completo bienestar que se alternan con períodos con síntomas.

Sin embargo, es muy importante que el médico instruya al sujeto para que reconozca los signos de reactivación de la enfermedad . Por ejemplo, muchas personas presentan, antes de una exacerbación:

  • aumento del cansancio o del dolor
  • erupción cutanea
  • temperatura
  • dolor de cabeza.

Incluso las pruebas de laboratorio pueden ayudar a predecir una reactivación y, por lo tanto, a permitir el plan de tratamiento.

Aprenda a reconocer las señales del cuerpo.

Las personas con lupus deben someterse a una serie de pruebas preventivas, como pruebas de aliento y, para las mujeres, un examen ginecológico .

La higiene dental regular le permite evitar infecciones potencialmente dañinas.

Si la persona está en tratamiento con corticosteroides o antipalúdicos, debe realizarse un examen periódico del fondo de ojo .

Mantener un estado de bienestar requiere atención al cuerpo , pero también a la mente y al espíritu . El estrés de vivir con una enfermedad crónica no siempre es fácil de controlar. El ejercicio y la meditación han resultado especialmente útiles.

También es importante contar con sistemas de apoyo , como:

  • familia
  • amigos
  • doctores
  • grupos de apoyo.

Entonces, es muy útil conocer bien la enfermedad. Numerosos estudios han demostrado que las personas bien informadas que participan activamente en el tratamiento de su enfermedad experimentan menos dolor y permanecen más activas.

¿Puede seguir trabajando con Lupus?

La respuesta es sí. Aunque a veces pueden ser necesarios pequeños cambios: horarios de trabajo flexibles, diferentes tareas y teletrabajo. Por ejemplo, en la oficina puede resultar útil:

  • modificar la posición para minimizar las posturas que causan dolor y estrés al cuerpo
  • utilizar sillas y escritorios ergonómicos
  • descansar durante los descansos.

Si, por el contrario, el trabajo se realiza al aire libre, sería recomendable:

  • ocuparse de las tareas menos exigentes físicamente
  • descansar más a menudo
  • Evite la exposición al sol durante las horas centrales del día.
lupus en el embarazo: que hacer

Lupus y embarazo

El embarazo de mujeres con lupus se considera tradicionalmente de alto riesgo . Sin embargo, la mayoría de ellas llevan sus embarazos a término dando a luz a un bebé sano.

Evidentemente, es necesaria una vigilancia constante durante el embarazo , tanto por parte del ginecólogo como del inmunólogo / reumatólogo que está tratando a la mujer.

El mayor peligro es la exacerbación de la enfermedad, no solo durante el embarazo, sino también en el período inmediatamente posterior al parto. Este riesgo se debe a variaciones en los niveles de estrógeno , una hormona muy importante que puede influir en el progreso del lupus.

¿Qué hacer si está embarazada?

Es vital planificar el embarazo cuando los síntomas están en remisión.

Las mujeres embarazadas, especialmente las que toman corticosteroides, tienen una mayor probabilidad de desarrollar:

  • aumento de la presión arterial
  • diabetes
  • hiperglucemia
  • complicaciones renales.

Por lo tanto, son necesarios una nutrición adecuada y exámenes médicos regulares . Sin duda, es recomendable contactar con centros especializados.

En los embarazos propensos al lupus, la tasa de fracaso es del 20-25%, en comparación con el 10-15% de los embarazos en sujetos sanos. Aproximadamente el 25% de los bebés que nacen de mujeres con lupus nacen prematuros , pero no desarrollan complicaciones neonatales.

La mayoría, sin embargo, nacen sanos. Sin embargo, como en todas las enfermedades autoinmunes, durante el embarazo puede haber un paso pasivo de "autoanticuerpos" maternos a través de la placenta hacia el feto. Generalmente ocurre en una pequeña cantidad de casos. Estos niños nacen con una enfermedad llamada lupus congénito que desaparece espontáneamente después de 4-6 semanas.

Por tanto, es aconsejable:

  • realizar controles periódicos según lo establecido por el reumatólogo y el ginecólogo y seguir estrictamente las instrucciones;
  • medir regularmente la presión arterial y controlar el peso;
  • no pase por alto ningún síntoma e infórmelo de inmediato a su médico;
  • cambie su estilo de vida: no fume, no beba alcohol y no consuma drogas, no abuse del café.

Buenas noticias de la ciencia

En un estudio publicado en Annals of Internal Medicine , los investigadores observaron una muestra de 385 mujeres embarazadas , de entre 18 y 45 años, con lupus.

Para ocho de cada diez, la gestación terminó con normalidad , el 9% tuvo un parto prematuro y solo en el 5% de los casos el embarazo terminó con la muerte del feto o, inmediatamente después del nacimiento, con la muerte del recién nacido. Las tasas de exacerbación de la enfermedad en las madres jóvenes durante el segundo y tercer trimestre del embarazo también fueron bajas.

Esto significa que, si la enfermedad está bajo control, una mujer, incluso si padece LES, puede tener un hijo sin contraindicaciones particulares .

lupus y embarazo

Prevención

Las causas de la enfermedad aún se desconocen, por lo que no es posible hipotetizar comportamientos para prevenirla. Pero si tiene LES, prevenir los brotes puede mejorar sus condiciones de vida.

Entonces es crucial:

  • un estilo de vida saludable;
  • evitar la exposición al sol;
  • estrés y fatiga;
  • comprobar el peso;
  • siga una dieta equilibrada;
  • someterse a los controles médicos periódicos establecidos con el reumatólogo.

Lupus eritematoso sistémico: notas históricas

Fue Hipócrates (460-375 a. C.), el primero en describir las úlceras cutáneas denominadas herpes esthiomenos .

Pero el primero en usar el término Lupus para describir una enfermedad de la piel fue Herbernus de Tours en el 916 d.C. Posteriormente, Robert Willan a fines del siglo XVIII y principios del XIX clasificó las enfermedades de la piel usando el término herpes para las enfermedades vesiculares y lupus para las enfermedades ulcerativas de la cara. .

Sin embargo, la primera descripción del lupus eritematoso se debe al dermatólogo francés Laurent Biett en 1851 y reportada por su alumno Cazenave . Fue él quien acuñó el término lupus érythémateaux .

Consideradas enfermedades infecciosas contagiosas, como la lepra o la tuberculosis , en las décadas de 1940 y 1950 se comenzaron a reconocer y estudiar las enfermedades autoinmunes.

El lupus se clasificó como una "enfermedad del tejido del colágeno" porque se creía que el colágeno (la principal proteína del tejido conectivo) era el componente principal de la piel, el órgano más afectado. En cambio, otros estudiosos la definieron como una enfermedad del tejido conectivo, un tejido que "conecta" las diversas células de los sistemas del cuerpo.

El fenómeno LE

En 1948, el hematólogo Malcolm Hargraves dio un paso más.

De hecho, describió el " fenómeno LE " para indicar la presencia de células específicas características del lupus. La célula LE está formada por un glóbulo blanco que "fagocita" (engloba dentro de él) el núcleo de otro glóbulo blanco.

El núcleo "envuelto" permaneció intacto, incluso si ya no era viable. Sin embargo, el mecanismo de la " fagocitosis " de los glóbulos blancos (leucocitos) aún no se conocía por completo. Hoy, sin embargo, sabemos que el fenómeno es típico de las enfermedades autoinmunes , en las que el sistema inmunológico ataca a sus propios órganos.

El "fenómeno LE" reproducible en laboratorio se ha utilizado durante mucho tiempo como herramienta de diagnóstico del LES.

Medicina narrativa: historias de lupus

La medicina narrativa quiere construir una nueva relación entre médico y paciente.

Y quiere hacerlo a través de historias de pacientes. Por tanto, a través de la narración se arroja luz sobre la vida cotidiana y sobre la convivencia con la enfermedad. Es decir, se deja espacio para las voces de los protagonistas : si el médico expone principalmente información médica, el paciente habla de aspectos psicológicos, sociales, culturales y existenciales.

En la Clínica de Lupus del Policlínico Umberto I de Roma, se puso en marcha un proyecto de Medicina Narrativa para el Lupus (Historias de Lupus) , coordinado por la Dra. Fulvia Ceccarelli , en colaboración con el Grupo italiano LES Onlus (sección Lazio).

En 2016 se inició la recopilación de 10 historias escritas por pacientes con LES, de las que nació un libro . Los relatos han sido seleccionados para "contar" las principales manifestaciones de la enfermedad, combinando la parte narrativa con la científica popular, dirigida a pacientes y cuidadores.

Los médicos que leyeron las historias de los pacientes admitieron que tenían una mejor comprensión del punto de vista y las necesidades del paciente, como cuidador y como persona. A partir de aquí es posible mejorar la capacidad de cuidar a una persona, en lugar de a un paciente.

Historias y relatos de quienes viven con lupus

Contar la enfermedad ayuda a quienes la padecen a encontrar el valor para librar una dura batalla sabiendo que no están solos.

Carola

Carola dice : “Tenía 16 años cuando comencé a sentirme mal, había quienes pensaban que tenía hepatitis, algunos de ellos VIH, solo diez años después llegó el diagnóstico de lupus eritematoso sistémico.

Ha habido días muy malos y todavía hay algunos, días en los que ni siquiera puedo cepillarme los dientes y tengo que buscar ayuda para vestirme también.

Pero a pesar de que no estos días, en estos veinte años he aprendido a vivir con la enfermedad , sigo tomando medicamentos y haciendo controles, y tratando de ser "positivo", que luego, junto con las terapias, es la mejor medicina ".

Mercedes

Mercedes dice : “Tenía 18 años cuando comencé a sufrir fuertes dolores de cabeza, mareos y malestar general, y comencé un proceso interminable de exámenes, investigaciones, neurólogos, psicólogos.

Me trataron por depresión y luego por epilepsia temporal, pero pasaron los años y empeoré.

Nadie ha pensado nunca en las manifestaciones del lupus a pesar de que ya tenía una hermana afectada por la enfermedad y el diagnóstico llegó diez años después.

A lo largo de los años he enfrentado varias exacerbaciones, perdí mi trabajo debido a la enfermedad, cuando mencioné la patología la gente creía que era contagiosa y se alejó.

Pero seguí luchando, también gracias al apoyo psicológico , porque el impacto de la enfermedad es fuerte y no deberíamos avergonzarnos de pedir ayuda ”.

Con el asesoramiento de la Dra. Fulvia Ceccarelli, Investigadora Reumatóloga de la Universidad Sapienza de Roma, Departamento de Medicina Interna y Especialidades Médicas. Forma parte del equipo de la Clínica de Lupus del Policlínico Umberto I de Roma.

Enlaces externos

  1. Clínica de Lupus de la Policlínico Umberto I de Roma ;
  2. Pharmastar - revista de medicamentos en línea - medicina narrativa;
  3. Asociación Lombard de Pacientes Reumáticos - ALOMAR ONLUS .

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